Cittadinanzattiva attraverso il Tribunale per i diritti del malato ed il Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CNAMC) è impegnata nella tutela dei diritti delle persone in ambito sanitario, anche quelle affette da epatite C. In Italia le stime indicano in circa un milione e mezzo le persone affette da epatite C, tuttavia quelle già diagnosticate sono circa 300mila.
Si tratta di persone che vivono diversi stadi della malattia, ai quali corrispondono vari livelli di degenerazione del fegato: dall’epatite in fase iniziale, alla cirrosi, al tumore.
Fino a poco tempo fa, per queste persone la terapia era composta da diversi farmaci, tra i quali l’interferone, difficile da tollerare, specie per le forme più gravi. Venivano trattate persone la cui patologia era in fase iniziale o intermedia.
A partire dal 5 dicembre 2014 l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) ha deliberato di inserire nel prontuario nazionale dei farmaci innovativi per la cura dell’epatite C. Si tratta di farmaci che potrebbero cambiare le aspettative di vita di chi ne è affetto perché agiscono direttamente contro il virus (HCV), bloccandone il processo di replicazione ed incrementando la possibilità di eradicazione del virus stesso.
L’AIFA ha stabilito che siano solo i pazienti più gravi, in base ad un criterio di urgenza clinica, ad avere la nuova terapia.
Il Ministero della Salute nella Legge di stabilità 2015 ha stanziato un fondo da un miliardo di euro per i farmaci innovativi, compresi quelli per l'epatite C. Resta il fatto che i 50 mila malati gravi affetti da tale patologia,che rientrano nei criteri stabiliti dall’AIFA, non riescono ad accedere a queste terapie a causa anche di indisponibilità economiche da parte delle Regioni.
Alla luce del contesto attuale ed al fine di tutelare diritti sanciti dalla Carta Europea dei Diritti del Malato (il diritto all’informazione; il diritto all’accesso; il diritto all’ innovazione; il diritto al reclamo e al risarcimento) sarà promosso un Programma nazionale di tutela sociale e legale dei diritti per le persone affette da epatite C, dal titolo "Epatite, C siamo!".
Con tale Programma forniremo gratuitamente informazioni, assistenza e consulenza ai cittadini sui temi legati all’epatite C, all’accesso ai servizi ed ai percorsi di cura, valorizzando l'esperienza del Tribunale per i diritti del malato che da 35 anni offre tutela in ambito sanitario.
L'iniziativa è realizzata grazie al contributo non condizionato di ABBVIE.